#1 L'interview

Pascale Tuseao Jeannot – Je suis une femme engagée

Je dois ce parcours au fait de vivre au quotidien, en tant que maman d'enfant malade.

Pascale-Tuseeo Jeannot consacre sa vie à la lutte contre la drépanocytose. Elle en fait un sacerdoce à travers une ONG de dimension internationale.

En quoi consiste cette maladie, de quoi s’agit-il? Comment elle se présente?

La drépanocytose ou « anémie falciforme » est une maladie héréditaire grave du sang touchant les globules rouges. Maladie de la douleur et facteur crucial de mortalité, de morbidité, d’invalidité et de pauvreté cette maladie génétique touche, à l’échelle mondiale, plus de 50 millions de personnes. Ceci fait d’elle la maladie génétique la plus répandue au monde. Chaque année en Afrique, 300 000 nouveau-nés sont dépistés atteints de la maladie. La mortalité des enfants de moins de 5 ans est extrême : 25 à 50% des enfants atteints meurent avant l’âge de 2 ans ; 85% des enfants atteints de drépanocytose meurent avant l’âge de cinq ans faute de soins et en raison d’infections ; seuls 5 à 10% des enfants survivants atteindront l’âge adulte.

 » …une aide et orientation appropriées dans les conduites à tenir peuvent être salvatrices en attendant d’avoir accès aux centres de soins les
plus proches ou le médecin référent. « 

Qui en souffre, des régions plus touchées que d’autres? nombres de malades à Mada, statistique…

À Madagascar, le taux de prévalence moyen de la drépanocytose sur l’ensemble de l’ïle Madagascar est estimé à 9%. Il atteint 18,5% dans certaines régions du sud-est de l’île où le taux de mortalité des enfants de moins de 5 ans est notamment préoccupant à 188 décès pour 1000 enfants vivants. Ces prévalences se sont encore confirmées lors de nos campagnes de dépistages (ciblés ou non ciblés) de 2016 et lors du dernier colloque Internationale sur la drépanocytose, organisée à Antananarivo Madagascar, en juin 2018, ces prévalences ont été confirmées sur plusieurs sites et ne cesse d’augmenter au fur et à mesure que nos techniques de dépistages s’améliorent et s’étend dans d’autres régions.

Toutefois et nous attirons l’attention de tous à ce niveau, que  la drépanocytose est présente partout à Madagascar et la répartition des zones de prévalences sont à revoir.

Comme dans toutes les capitales du Monde, Antananarivo subit également cet exode pour divers raisons dont l’accès aux soins.

Le nombre croissant des malades  à prendre en charge ne cesse d’augmenter chaque année. Le Dr Monique Razafinimanana, notre vice Présidente et coordinatrice Nationale, spécialisée dans la prise en charge de la douleur, reçoit rien qu’à elle seule plus de 700 malades.

Toamasina et la région Analanjirofo coordonnées par 4 médecins référents : Le Dr Ndahimananjara Johanita, le dr Tantely et sa collègue Dr Landy à l’Hôpital Be de Toamasina et le dr Rasolofo à Maroantsetra, compte à leur actif plus de 1940 patients dont une grande majorité, présentant des symptômes et cas cliniques avérés n’ont pas encore eu accès à un dépistage de confirmation. Mais au vue de leurs cas cliniques et crises répétées, nous les prenons en charge comme tous les autres patients.

A cela se rajoute plus de 1700  cas répartis entre Fianarantsoa, Mananjary, Manakara, Vohipeno, Farafangana, Vangaindrano, Toliara, Miandrivazo, Morondava, Ihosy sans oublier plus d’une centaine de cas vers Majunga idem dans la région de SAVA et Fort Dauphin, qui ont été malheureusement négligées fautes de financements ces dernières années.

Entre 2017 et 2018, nous avons eu à dépistés un taux de prévalence jamais enregistré dans l’histoire de la Drépanocytose à Madagascar, dans le Sud Est de Madagascar. Une zone enclavée.

Au terme de 15 ans d’activités nous ne pouvons plus sectoriser la drépanocytose à une région ou un groupe de personne, contrairement à ce qui s’est fait dans le passé. Les zones de prévalences continuent toutefois à être les mêmes que précédemment car nous ne pouvons pas modifier une cartographie génétique aussi facilement en si peu de temps. Une difficulté qui se rapporte également au manque de sensibilisation et d’informations ainsi que des campagnes de communications pour amener aux changements de comportements.

La sédentarité pour des raisons économiques mais aussi liée aux manques d’infrastructures d’où l’enclavement des zones, favorisent la continuité de la pratique de l’endogamie bien que l’aspect culturel ne soit pas exclu.

Quels sont les traitements? les malgaches ont-ils les moyens de se soigner? (comment font-ils?)

LCDM mobilise des partenaires techniques et financiers pour assurer au moins les soins de bases des personnes dépistés tous les mois : acide folique et les traitements antalgiques et anti-inflammatoires. Cette prise en charge s’accompagne également de séances d’éducation thérapeutiques, tous les mois pour les malades et les familles. Ils ont accès librement et sans rendez-vous aux médecins référents de leurs communes.

Compte tenu du coût trop élevé des hospitalisations, la majorité des familles privilégient les soins à domicile tant que ces crises ne nécessitent pas de transfusion ou d’intervention chirurgicale. L’efficacité des campagnes d’éducation thérapeutique et la qualité de la prise en charge assurée par les médecins référents, formés en ville, contribue toutefois à la baisse des hospitalisations et des crises.

Ce travail de réseaux Hôpital Ville se fait en partenariat avec Le Ministère de la Santé Publique de Madagascar et le soutien de l’OMS, bureau Madagascar dans nos actions depuis 2008.

Une maladie chronique coûte cher et la drépanocytose encore plus, compte tenu de sa complexité qui intéresse tous les spécialités médicales confondues, les crises détruisent tous les organes y compris le cerveau. Les drépanocytaires sont susceptibles aux infections et doivent obligatoirement avoir une couverture vaccinale complète en plus de la grippe saisonnière et le Pneumo-23.

L’hydratation est leur première thérapie, or l’accès à l’eau n’est pas une évidence pour tous. Une consommation majorée pour la personne drépanocytaire, ce qui a souvent été mal interprété chez des familles, chez qui, l’eau était mesurée et à dose respectable pour tenir toute une journée.

Une crise drépanocytaire avec transfusions (2 culots par exemple) peut facilement coûter deux millions cinq cent mille ariary pour 3 jours en centre privé à 3 millions d’Ariary.

L’accès aux soins en général est déjà difficile voir impossible pour une majorité des malgaches. Imaginez pour celui qui vit avec une maladie chronique avec tous les aléas que je vous ai cité ci-dessus, sans oublier les conséquences orthopédiques avec nécessité de prothèses et les Accidents Vasculaires cérébraux.

Ils ne peuvent tout simplement pas se prendre en charge et c’est grâce à nos ateliers d’Education Thérapeutiques, le suivi en consultation gratuit que font les médecins référents, nos contributions en tant que membres, l’abnégations des médecins ainsi que l’aide des partenaires ponctuels en matière de soins de base , AFD, Fondation Pierre Fabre et la DCI de Monaco qu’ils arrivent à soulager les frais.

La Fondation Probitas, Espagne, avec laquelle nous travaillons ensemble depuis plus de 4 ans maintenant a permit de renforcer les soins de proximités. De même le renforcement des centres de santé de proximité, tenu par nos médecins référents, toujours soutenu par la Fondation Probitas ont permit de réduire le taux des consultations auprès des urgences et ou des centres de pédiatries en milieu hospitalier. Un dégorgement des charges hospitalières non négligeables en faveur de la qualité des soins et une meilleure disponibilité des soignants, autant pour les drépanocytaires pour le restant de la population.

A ce jour, le seul moyen de guérir complètement de la drépanocytose est la greffe de moëlle osseuse par fratrie compatible, mais depuis peu, la maman peut également être un donneur potentiel. Un soulagement pour les mamans qui se retrouvent démunies devant l’atrocité des souffrances de leurs enfants.

Une conviction familliale

Quels sont les méthodes de dépistages?

Aujourd’hui, nous avons plusieurs approches en terme de dépistage à Madagascar :

  • Le classique avec une prise de sang et l’analyse en laboratoire ;
  • La piqûre au bout du doigt ou talon pour les bébés et à apposer sur le papier buvard ;
  • Dépistage avec prélèvement sur cordon ombilical, pour les dépistages néo-nataux
  • Le Rapid Test que nous avons introduit et testé depuis 2019. Qui a l’avantage de rendre les résultats en moins de 10 minutes contre plus de 3 semaines pour les précédentes avec un retour (et donc des frais supplémentaires) pour les familles. Il n’est pas rare de ne plus les retrouver et de ne plus avoir accès aux familles après le dépistage.

Nous avons également un appareil de doppler transcranien qui permet de prévenir les accidents vasculaires et cérébraux à moins de 3 à 4 ans avant l’accident en lui-même. Des médecins ont été formés à la prise en charge préventive de ces cas à Madagascar.

Un centre de santé neurologique, tenu par le Dr Miarana Damasy prendra par la suite le relais des cas suspectés et ou les orientera vers un centre de santé partenaire. Des rendez-vous et une prise en charge adaptée à leur déplacement est proposé par ce même centre, pour faciliter l’accès aux soins.

Le Dr Miarana est également actuellement en charge de l’ouverture de la première ligne verte de la Drépanocytose à Madagascar. Nous espérons qu’elle soit fonctionnelle avant la journée Mondiale de la Drépanocytose du 19 juin.

Que fait l’état malgache? ou les actions de l’était malgache

Le Ministère de la Santé Publique de Madagascar nous soutient dans toutes les démarches et les plaidoyers que nous réalisons à Madagascar. Au vue de l’accroissement du taux de malades à prendre en Charge aujourd’hui à Madagascar, il serait urgent que le PSDM (Plan Stratégique Drépanocytose Madagascar) initié en 2017 soit finalisé avant juin 2020 et budgétisé pour des actions pérennes.

A l’ère des vagues d’épidémies telles que le coronavirus dont nous entendons énormément parlé ces derniers mois, l’existence même des milliers de personnes « plus vulnérables » que d’autres, comme les drépanocytaires à Madagascar, devraient servir d’opportunités pour revoir nos priorités en terme d’accès aux soins pour tous.